O deputado estadual Douglas Fabrício (CIDADANIA) utilizou a tribuna da Assembleia Legislativa nesta segunda-feira (08 de fevereiro) para se pronunciar a respeito da grave doença Atrofia Muscular Espinhal (AME). O parlamentar conheceu a moradora de Engenheiro Beltrão, Najara Naiane, que apresentou o caso do Vinicius de Brito, criança portadora do AME.
Segundo o deputado estadual, o acesso ao medicamento é difícil e caro e o tratamento necessita do trabalho de vários especialistas.
“O remédio custa R$ 12 milhões e o Vinicius também precisa de tratamento. Temos algumas crianças no Paraná com esta enfermidade. Em São Paulo e Brasília a justiça já deu liminar para os pacientes receberem o remédio. Aqui no Paraná negaram. Nenhuma criança recebeu esse medicamento. Temos que mudar isso”.
O deputado Douglas argumenta que Najara apresentou uma carta solicitando que o Paraná providencie profissionais para tratar a AME e que os pacientes recebam o remédio.
“Ao tomar conhecimento já manifestamos aos deputados estaduais e federais do Paraná a necessidade de os pacientes terem acesso ao tratamento e ao remédio. O AME é uma doença rara que afeta um em cada onze mil nascimentos. Vamos trabalhar politicamente para garantir essa assistência”, disse o deputado Douglas.
O AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. A AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em caucasianos (pessoas de pele branca com origem europeia), com uma incidência estimada de um em 10 mil nascidos vivos.
A AME é uma doença genética e hereditária, causada por mutações no gene SMN1. Aproximadamente 95% dos indivíduos afetados apresentam a deleção de ambas as cópias do gene (uma cópia transmitida pela mãe e a outra pelo pai).
